União é condenada a fornecer remédio para menina que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) Link Externo




Do site/canal : programaViaLegal

A luta pela sobrevivência. Uma garotinha de doze anos, que tem uma doença degenerativa, ganhou repercussão nacional.

Laíssa travou uma briga na Justiça e conseguiu no Tribunal Regional Federal da 5ª Região o fornecimento, de graça pelo SUS, de um medicamento que pode salvar a vida dela e de outros pacientes que sofrem de AME, Atrofia Muscular Espinhal.

O site TuaSaúde (tuasaude.com.br) relata a seguinte definição de AME:

A atrofia muscular espinhal é uma doença genética rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até aos músculos, impedindo assim que a pessoa tenha dificuldade ou não consiga movimentar os músculos voluntariamente.

Existem vários tipos de atrofia muscular espinhal, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas:

  • Tipo 1: é uma forma grave da doença que pode ser identificada pouco tempo após o nascimento, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê, levando a dificuldade para segurar a cabeça ou para ficar sentado de apoio. Além disso, também pode existir dificuldade para respirar ou para engolir;
  • Tipo 2: normalmente desenvolve-se em bebês entre os 6 e 12 meses e provoca dificuldade para sentar, ficar de pé ou caminhar sem apoio;
  • Tipo 3: este tipo é mais leve e se desenvolve entre a infância e a adolescência e, embora não provoque dificuldade para caminhar ou ficar de pé, dificulta atividades mais complexas como subir ou descer escadas, por exemplo. Esta dificuldade pode ir piorando, até que seja necessário utilizar cadeira de rodas;
  • Tipo 4: é mais comum em pessoas com mais de 30 anos e também causa sintomas mais leves como tremores dos braços e pernas, assim como alguma dificuldade para respirar.

Embora ainda não exista uma cura para a atrofia muscular, algumas formas de tratamento são capazes de reduzir a velocidade de evolução da doença e de aliviar os sintomas, melhorando a qualidade de vida.


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